Konferencja
Porozmawiajmy – jak choroba Alzheimera dotyka ludzi młodych
Choroba otępienna o wczesnym początku była głównym tematem konferencji, która odbyła się 17 września 2021 roku w Biurze RPO. Została zorganizowane wspólnie przez Alzheimer Polska, Rzecznika Praw Obywatelskich i Fundację Stabilo. Było to kolejne ze spotkań poświęconych chorobie Alzheimera, które jest organizowane jak co roku, w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.
Choroba Alzheimera i inne rodzaje demencji kojarzą się z podeszłym wiekiem. Zdarza się jednak, że choroba Alzheimera występuje przed 65. rokiem życia – już u 20-, 30-, 40-latków. Jest trudna do zdiagnozowania, bo mało kto podejrzewa chorobę otępienną w tym wieku.
„Obecnie w Polsce żyje ok. 300 tysięcy ludzi z chorobą Alzheimera, a zgodnie z prognozami w ciągu najbliższych 30 lat ta liczba może się potroić. To, o czym się jednak prawie wcale nie mówi, to choroba Alzheimera u ludzi młodych” – mówił rzecznik praw obywatelskich prof. Marcin Wiącek otwierając konferencję.
Prof. Maria Barcikowska, lekarz specjalista neurolog i neuropatolog, mówiła o problemach związanych z diagnozowaniem i leczeniem ludzi młodych i w średnim wieku. Zwróciła również uwagę na alarmujące analizy wskazujące, że liczba rozpoznawanych przypadków otępienia o wczesnym początku systematycznie rośnie, a przebieg choroby Alzheimera o wczesnym początku jest bardziej dramatyczny niż u chorych o późnym początku zachorowania.
Sytuację osób młodych z chorobą otępienną na świecie zaprezentował prof. Tomasz Gabryelewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Wskazał na wyniki badań pokazujących skalę zjawiska, podkreślił ogromne znaczenie wczesnego rozpoznania choroby, które umożliwia m.in. zmianę stanowiska w pracy, zapoznanie się z możliwościami wsparcia czy uporządkowanie dokumentów finansowych.
Dr Edyta Ekwińska, wiceprezes Alzheimer Polska, przedstawiła problemy młodych osób z rozpoznaniem otępienia w polskich realiach. Podkreśliła, że choroba wiąże się z ogromnym poświęceniem rodzin, których życie zmienia się nieodwracalnie.
O problemach osób chorych związanych z zatrudnieniem i prawem do świadczeń z zabezpieczenia społecznego mówiła pani Dorota Siwiec z Zespołu Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego w BRPO. Natomiast kwestię problemów prawnych związanych z chorobą otępienną oraz alternatyw do instytucji ubezwłasnowolnienia przedstawiła pani Barbara Imiołczyk, dyrektor Centrum Projektów Społecznych w BRPO.
Obszerne sprawozdanie z konferencji można znaleźć tutaj.