Potrzeby osób żyjących z demencją. Wyzwania i nadzieje.
Doroczna konferencja w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.
19 września 2025 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja „Potrzeby osób żyjących z demencją. Wyzwania i nadzieje”. To coroczne wydarzenie poświęcone osobom żyjącym z zespołem otępiennym, współorganizowane przez Rzecznika Praw Obywatelskich oraz Alzheimer Polska we wrześniu – Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera.
W trakcie konferencji, jej uczestnicy próbowali znaleźć model koordynowanej opieki osób żyjących z zespołami otępiennymi. Rozmawiali o tym, czego potrzebują osoby żyjące z chorobą i ich opiekunowie, jak w polskich warunkach można zapewnić najlepsze wsparcie, jak wykorzystać zasoby lokalne oraz jakie zmiany prawne i organizacyjne są potrzebne.
Konferencja miała formułę „gwiaździstą”, a debacie przyglądali się uczestnicy ponad 80 spotkań lokalnych. Wydarzenie było tłumaczona na polski język migowy i transmitowana online.
Konferencję prowadził prezes Alzheimer Polska kol. Zygmunt Wierzyński.
W swoim wystąpieniu inauguracyjnym Rzecznik Praw Obywatelskich Marcin Wiącek wskazał m.in. że Polska jest najszybciej starzejącym się społeczeństwem w Europie, a choroba Alzheimera, podobnie jak inne choroby prowadzące do otępienia, należy do najpoważniejszych wyzwań zdrowotnych, szczególnie w kontekście zachodzących zmian demograficznych. Mówił o dużych nadziejach związanych z projektem uchwały Rady Ministrów i długo oczekiwanym przez wszystkich zainteresowanych „Krajowym Programem Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030” (planie alzheimerowskim, o który zabiegamy jako organizacje alzheimerowskie od 1011 roku). „Jednym z wyzwań jest koordynacja wsparcia udzielanego osobom chorującym oraz ich opiekunom. Dziś instrumenty takiego wsparcia są rozproszone, a przeznaczone na nie środki nie są wykorzystywane w sposób efektywny” – zaznaczył Rzecznik. Stąd tematyka tej konferencji.
Wystąpienie na temat potrzeby wczesnego rozpoznania i wprowadzenia leczenia otępienia (demencji), w tym choroby Alzheimera wygłosił prof. dr hab. n. med. Tomasz Gabryelewicz, lekarz specjalista psychiatra, psychogeriatra, Kierownik Oddziału Alzheimerowskiego Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie. Choroba Alzheimera to kontinuum, które rozpoczyna się od pojawienia się zmian patologicznych w mózgu u osób bezobjawowych. Najdłuższą fazą choroby Alzheimera jest właśnie faza bezobjawowa, dlatego tak ważne są działania prewencyjne. Na zakończenie wystąpienia prof. Tomasz Gabryelewicz przedstawił najnowsze rekomendacje dotyczące diagnostyki choroby Alzheimera. Wczesna diagnoza jest kluczowa z punktu widzenia zarówno pacjenta, jak i opiekuna. Umożliwia m.in. odpowiednie leczenie i wdrożenie metod niefarmakologicznych spowalniających postęp objawów otępienia, planowanie przyszłości, gdy pacjent może jeszcze świadomie brać udział w podejmowaniu decyzji.
Dr n. ekon. Zofia Szweda-Lewandowska, adiunkt w Instytucie Gospodarstwa Społecznego Szkoły Głównej Handlowej, wygłosiła referat, w którym mówiła, kim są opiekunowie osób żyjących z demencją oraz omówiła wyzwania kadrowe w opiece nad osobą z demencją. Najczęściej pierwszym opiekunem jest mąż, żona, partner, partnerka. Oznacza to, że pierwsza osoba wspierająca także jest już starsza i ma swoje problemy, a właśnie takich opiekunów jest najwięcej. Stanowi to ogromne wyzwanie dla systemu – podkreśliła dr Zofia Szweda-Lewandowska, bo rodzinnych opiekunów będzie ubywało z biegiem czasu, będą oni coraz bardziej obciążeni i nie będą mogli liczyć na wsparcia. Ponadto na wsi potrzebny jest inny system wsparcia niż w miastach, gdzie łatwiej o wsparcie, np. w przypadku w jednej kamienicy. Wspomagać te osoby mogą wtedy sąsiedzi, np. robiąc zakupy czy wynosząc śmieci.
Wystąpienie poświęcone modelowi koordynowanej opieki jako nadziei dla polskich pacjentów wygłosiła dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, prof. ŚUM, specjalistka z zakresu neurologii i psychologii klinicznej, kierownik Kliniki Neurorehabilitacji Katedry Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Podkreśliła, że pacjent z choroba Alzheimera wymaga odrębnego podejścia. U chorych zwykle współistnieją inne problemy medyczne, co przekłada się na wzrost wymagań i wyzwań dla systemu ochrony zdrowia. Ponadto chorzy wymagają opieki przez długi czas. W ramach modelu należy dążyć do zwiększenia jakości opieki nad osobami z otępieniem na wszystkich etapach choroby, zapewnić spójność ścieżek opieki (od diagnozy do opieki paliatywnej), rozwijać skoordynowana opiekę międzysektorową oraz tworzyć dodatkowe oferty m.in. rehabilitacyjne.
W kolejnej części wydarzenia odbyła się debata, w której wzięli udział: Marzena Okła-Drewnowicz, Sekretarz Stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, Dyrektorka Departamentu Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia, Małgorzata Michalska, Naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia, Michał Olenowicz z Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnością, Beata Tokarz-Kamińska z Centrum Projektów Społecznych w BRPO, mgr Sława Drozd-Korowaj, pielęgniarka koordynująca w Hospicjum Proroka Eliasza oraz Maria Leszczyńska, Prezeska Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Dyskusję moderowała Mirosława Wojciechowska-Szepczyńska, członkini Komisji Ekspertów ds. Osób Starszych przy RPO, ekspertka Alzheimer Polska.
To co jest najważniejsze, to żeby były różne formy wsparcia. One istnieją, ale jest ich za mało i są rozproszone i nieskoordynowane – podkreśliła Marzena Okła-Drewnowicz, sekretarz stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. – W pierwszej kolejności powinniśmy rozwijać formę wsparcia we własnym domu, następnie w placówkach dziennego pobytu i kolejno w placówkach całodobowych. W kwestii rozproszonego systemu wsparcia ministra wskazała na prace międzyresortowego zespołu ds. systemowych rozwiązań związanych z opieką nad osobami starszymi, którego celem jest m.in. rekomendowanie rozwiązań na przyszłość dotyczących opieki długoterminowej.
O szczegółach Krajowego Programu wobec Chorób Otępiennych, który koordynuje opiekę zdrowotną z opieką społeczną opowiedziała Dagmara Korbasińska-Chwedczuk, dyrektorka Departamentu Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia. Dodała, że trwa oczekiwanie na uchwalenie tego dokumentu, ale działania są podejmowane. Prelegentka podkreśliła również, jak ważne jest budowanie przestrzeni społecznych, gdzie będziemy mogli wyjść ze swojej samotności. Zamknięcie w swoim świecie, w świecie cyfrowym, to doświadczenie, które zaczyna być coraz bardziej dotkliwe dla naszego społeczeństwa. Spotykanie się z innymi ludźmi to jeden z najistotniejszych elementów profilaktyki wobec chorób otępiennych.
Małgorzata Michalska, naczelnik Wydziału Zdrowotnej Polityki Senioralnej w Departamencie Równości w Zdrowiu Ministerstwa Zdrowia omówiła szczegółowy przebieg prac nad przygotowaniem Krajowego Programu wobec Chorób Otępiennych. Zwróciła uwagę, że program dotyczy nie tylko choroby alzheimera, ale szerzej chorób otępiennych. Za największe wyzwanie uznała finansowanie Programu.
Rolą polityki społecznej jest, by dana osoba nie była sama – podkreślał Michał Olenowicz z Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób z Niepełnosprawnością. Opowiadał o współdziałaniu i koordynacji działań. Podkreślił, że ważną rolę będą odgrywały powiatowe centra pomocy rodzinie oraz centra usług społecznych – chodzi o to, by obywatel mógł w jednym miejscu dostać wsparcie.
Sława Drozd-Korowaj, pielęgniarka koordynująca w Hospicjum Proroka Eliasza, przedstawiła najważniejsze działania Hospicjum. – Podlasie to teren dobry dla ludzi zdrowych, nie dla starych i samotnych, bo nie dojeżdża do nas opieka długoterminowa – mówiła. A nasz pacjent jest odpowiednio traktowany.
O badaniach 12 gmin wiejskich pod kątem dostępności usług społecznych dla seniorów opowiadała Beata Tokarz-Kamińska z Centrum Projektów Społecznych Biura RPO. Z raportem można się zapoznać na stronie internetowej RPO; za kluczowe uznano w nim wykluczenie komunikacyjne.
Prezeska Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Maria Leszczyńska zaprezentowała szczegóły jego działalności. – Prowadzimy dwa domy pomocy społecznej w środowisku wiejskim. Działa stały punkt konsultacyjny, telefony do nas są zawsze dostępne, także w niedziele i Święta – mówiła. Dzięki nam ludzie nawiązują ze sobą relacje, nie są pozostawione same sobie – dodała.
Całą konferencję można oglądnąć pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=Z2JKyYARYNo
Oprac. na podstawie materiałów BRPO i własnych
